Perdre un être cher à petit feu est douloureux et épuisant tant moralement que physiquement. Le témoignage de Claudette Bégin, âgée de 71 ans, met en lumière les difficultés auxquelles sont confrontés les proches aidants.
« Mon mari commençait à avoir des pertes de mémoire. Il traversait des périodes de dépression et d'anxiété. Son comportement changeait tranquillement », se rappelle Mme Bégin.
Il y a environ cinq ans que les premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer sont apparus chez son mari. Elle connaissait bien les symptômes de la maladie : Sa mère et sa belle-mère ont souffert d'Alzheimer. « Je m'en doutais bien, mais je ne voulais pas y croire. Ça m'attristait énormément de voir mon mari vivre toutes ces émotions mélangées. »
« Comme proche aidante, je me sentais obligée de le suivre de plus près. Il ne faisait plus sa toilette matinale, il ne se faisait plus la barbe. Si nous avions des invitations chez des amis, je préférais refuser ou trouver un prétexte, parce qu'il n'était pas patient, il était obstiné. Ça me mettait mal à l'aise », explique Claudette Bégin.
Claudette a traversé chacune des déceptions de son mari. Elle se rappelle particulièrement lorsqu'il a perdu son permis de conduire : « Ça été l'enfer, ça été pénible pendant des semaines », lance-t-elle visiblement ému. « Quand il en parlait, il devenait menaçant, agressif, il faisait même des crises de pleur. Il n'était plus le même homme. Ça me faisait peur », poursuit-elle.
Claudette a dû limiter ses sorties à l'extérieur de la maison : « Lorsque je quittais la maison, il appelait la police pour dire qu'il m'avait perdue. Il avait peur de rester seul. Je me sentais ainsi toujours coupable de sortir de la maison. »
Depuis quelques mois, son mari vit en hébergement : « Je le visite souvent, j'ai beaucoup de peine de le voir dans cet état. »
Une surcharge de travail
Claudette Bégin devait s'occuper de manière permanente de son mari en plus d'assumer l'ensemble des travaux ménagers. « Au cours des années, je me suis épuisée. J'ai perdu l'appétit et le sommeil. Je ne m'en suis pas rendu compte sur le coup. J'essayais de trouver des solutions, de remédier à la situation », raconte-t-elle.
Un temps de répit pour les proches aidants
Les services offerts par la société d'Alzheimer de l'Estrie ont permis de donner du temps de répit à Mme Bégin : « Nous recevons beaucoup d'aide en tant que proche aidant. On m'a trouvé un gestionnaire de cas, une travailleuse sociale, une psychologue pour m'aider. On m'a offert des rencontres de soutien avec d'autres personnes qui traversaient la même situation que moi. J'ai également utilisé plusieurs fois le service d'accompagnateur qui m'a beaucoup aidée. »
Le plus difficile pour Mme Bégin a été de trouver des accompagnateurs lorsqu'elle devait s'absenter de la maison pour des imprévus ou des urgences.
Dorice Poulin est accompagnatrice depuis 2009 pour la société d'Alzheimer de l'Estrie : « Le but de mon travail est de donner un répit aux proches aidants parce que les tâches augmentent rapidement lorsqu'il y a une personne malade à la maison. Nous essayons également de créer une relation de confiance avec les personnes malades pour ne pas qu'elles dépendent trop des proches aidants. »
Les accompagnateurs offrent trois heures de répit aux proches aidants par semaine : « Notre objectif est que la personne se sente vivante, qu'elle sente qu'elle fait toujours partie de la société », a-t-elle poursuivi.
Claudette Begin a également eu quelques jours de repos par mois grâce à un centre de soins intermédiaire. « Une semaine par mois, mon mari allait à ce centre se faire garder. Je ne sais pas à quel point ça me faisait du bien. C'était paradoxal. D'un côté, c'était triste, déchirant de le laisser là. Il me faisait sentir coupable de le laisser à ce centre. Ce n'était pas facile de se reposer parce que j'étais inquiète et je m'ennuyais », explique-t-elle.
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Crédit photo: Société d'Alzheimer de l'Estrie
