Le mois de janvier est
celui de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. Pour l’occasion,
Estrieplus.com a préparé une série de reportages sur plusieurs facettes de la
maladie, du proche aidant au chercheur en passant par les ressources de
soutien.
La Société Alzheimer Estrie (SAE) reçoit de plus en plus demande de soutien par les proches aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et la conseillère aux familles Danielle Yargeau est convaincue que c'est dû à une communauté mieux informée. Malgré cela, plusieurs mythes persistent.
« C'est sûr qu'il y a le choc de la nouvelle et qu'on voit ses plans de retraite s'envoler. Le diagnostic n'est plus vu comme un arrêt de la vie, mais plus comme le point de départ de changements qui, progressivement, s'installeront, affirme-t-elle. Un monsieur fréquente depuis huit ans un groupe de soutien que j'anime. Il est arrivé un an après le diagnostic de sa conjointe, qui est toujours à la maison! Dans son cas, c'est une atteinte lente. Il veut aider sa femme le plus possible et, plus important encore, la condition de son épouse le lui permet. »
Comme tous les patients, toutes les conditions sont différentes et pour Danielle, il est impératif de défaire les mythes entourant la maladie d'Alzheimer. Elle en sait quelque chose puisqu'elle a accompagné quatre personnes dans la maladie.
« L'agressivité fait partie de la maladie »
« Les gens pensent que l'agressivité est une étape de la maladie. C'est faux : c'est une réaction, et tous les êtres humains vivent des réactions de tension. La personne atteinte d'Alzheimer n'a plus de repères et elle ne sait pas pourquoi elle hausse le ton ou se sent mal », soutient la conseillère.
Une dame obtient un après-midi de congé du travail et va voir sa mère qui a un rendez-vous chez le médecin. La fille n'avait pas averti d'avance le centre d'hébergement. La mère ne veut pas se presser, ne sait pas pourquoi elle doit aller chez le médecin ni pourquoi elle doit se presser, la tension s'installe et le ton monte. La fille demande à sa mère de se dépêcher et celle-ci se braque.
« Pour une personne atteinte d'Alzheimer, ce n'est pas évident de situer sur l'espace-temps. Il faut apprendre à se prendre d'avance. Si vous êtes pressés, y-a-t-il moyen de demander au préposé d'habiller la personne d'avance? Il y a toujours des aménagements que l'on peut réaliser pour diminuer le stress et l'anxiété que ces situations apportent. Tous les humains vivent des tensions et les personnes atteintes d'Alzheimer ont des repères différents. »
« Ma mère est atteinte et je peux plus la laisser toute seule parce qu'elle va s'en aller »
Selon Mme Yargeau, 98 % des personnes souffrant d'Alzheimer auront peur de se perdre et donc, ne sortiront pas toutes seules. Certaines histoires d'horreur reviennent fréquemment dans les mémoires, aussi.
« Ce sont des situations qui sont rares mais qui peuvent survenir. Il y a cette situation très grave qui a mené à un décès. La personne allait marcher tous les jours après le souper, relate la conseillère. Avec la maladie, elle a été placée en hébergement et il s'adonne que la pile de son bracelet anti-fugue était morte. La personne est sortie marcher et a été retrouvée plusieurs heures plus tard, décédée d'hypothermie. Mais elle n'avait pas fugué, elle allait prendre une marche. »
Selon Mme Yargeau, les personnes les plus à même de détecter les risques que ces situations se produisent sont celles qui connaissent les habitudes de vie des personnes atteintes d'Alzheimer.
« Les proches aidants connaissent la vie de la personne et donc peuvent prévoir les aménagements à prendre. Mais on n'enferme pas une personne dans sa chambre, affirme-t-elle. Les gens ont très peur de ces situations et lorsqu'on surprotège, le patient va réagir et d'autres comportements peuvent s'amplifier. Tout le monde est à risque de tomber sur la glace, mais est-ce que tous s'empêcheront de sortir l'hiver? Il faut éviter d'anticiper des choses qui ne se sont pas produites. »
« C'est la vieillesse... »
« Les petits problèmes de mémoire, ça arrive à tout le monde » ou « c'est la vieillesse, c'est normal que j'oublie » sont des phrases souvent répétées lorsque la maladie s'installe, petit à petit.
« Il faut savoir qu'environ 90 % des gens atteints n'en parlent pas et la statistique s'explique par la manière dont la maladie s'installe. De se dire que c'est la vieillesse, c'est une sorte de protection. Essayer de convaincre une personne qu'elle est malade ne sert pas à grand-chose puisqu'il se peut que la maladie ait déjà affecté cette capacité de comprendre. »
Selon Mme Yargeau, il n'y a qu'une chose à faire lorsque l'on a un doute : tenter d'amener cette personne à consulter un médecin. Par ailleurs, la conseillère affirme que la très grande majorité des cas sont diagnostiqués par le médecin de famille et non par un médecin spécialiste. Celui-ci interviendra si la personne est âgée de moins de 60 ans ou si d'autres conditions médicales le nécessitent.
« La maladie d'Alzheimer est encore une maladie d'élimination, c'est-à-dire que le médecin va éliminer les maladies traitables comme l'anévrisme, la tumeur au cerveau et la dépression majeure avant de prononcer le mot Alzheimer. Il fera ensuite passer un test pour évaluer s'il y a eu des pertes cognitives. Ce même test servira de baromètre tout au long de la maladie. »
Danielle Yargeau est catégorique sur une chose : Ne restez pas avec l'inquiétude.
