Atteint de la dystrophie musculaire de Duchene, le petit Zacharie, âgé de 10 ans, a quand même toujours le sourire et profite de la vie au maximum. Son père, Paul Couture, tente par tous les moyens d'offrir une belle qualité de vie à son garçon, malgré la maladie.
Le petit Zacharie est atteint d'une dystrophie musculaire de Duchene. C'est une maladie dégénérative qui a pour conséquence la perte de l'usage des muscles chez l'enfant. « C'est la pire des dystrophies. Cette maladie atteint seulement les muscles et engendre plusieurs petits bobos comme la déformation des pieds et des mains. Prochainement, Zacharie devra être opéré, car ses pieds sont croches. C'est une opération d'environ quatre heures. Le cœur de Zacharie est aussi beaucoup surveillé », fait valoir le Sherbrookois Paul Couture, père de Zacharie.
Ce qui est « fatal chez les dystrophiques comme Zacharie, ce sont les muscles du diaphragme. Ça peut donc mener l'enfant à avoir un respirateur et dans certains cas, à abandonner la vie. On ne sait pas quand ça arrive. Ça peut avoir lieu à 15 ans ou bien à 35 ans. Normalement, le tout arrive dans le début de la vingtaine. C'est le deuil le plus difficile à faire », précise M. Couture.
Zacharie n'a pas toujours été en fauteuil roulant. Plus jeune, il était capable de marcher, mais pas au même rythme que les autres enfants. C'est à l'âge de sept ans que Zacharie a eu besoin de son fauteuil.
« Zacharie a commencé à marcher à l'âge de deux ans et demi. Il était doué intellectuellement et le médecin nous avait dit que ce retard moteur était normal. Zacharie n'avait pas de force et avait de la difficulté avec son équilibre. On a appris en 2011 qu'il avait la dystrophie musculaire de Duchene. Il avait 5 ans. Ç'a été un choc assez difficile », souligne M. Couture.
Profiter de la vie au maximum
Même si Zacharie doit se limiter seulement à la nage dans la piscine comme activité physique, cela ne l'empêche pas de prendre part à plusieurs activités avec son père.
« Mon deuil n'est pas fait et il ne le sera jamais. Quand on accepte la maladie, on abandonne. Je ne vais jamais abandonner et je fais tout ce que Zacharie ne pourrait pas faire plus tard. Je vis à cent mille à l'heure avec Zach », explique M. Couture.
« On va voir des spectacles, des courses. On fait vraiment plein de choses. Zacharie est un maniaque de tout ce qui s'appelle machinerie comme les camions ou bien les motocross. Dernièrement, on a fait un voyage aux Bahamas avec la Fondation Fais-Un-Vœu. Quand c'est difficile de faire une activité, on prend tous les moyens nécessaires pour y parvenir. Aux Bahamas, on a par exemple nagé avec les dauphins même si ce n'était pas facile », ajoute le père de Zacharie.
L'espérance de vie des enfants atteints de dystrophie musculaire n'est pas très élevée. « On vit au jour le jour avec l'espérance que la médecine trouve quelque chose pour Zacharie. Il lui reste encore plusieurs années et je vais me battre pour lui. On va lui donner la bouée de sauvetage nécessaire pour qu'il vive le plus longtemps possible. Pour mon garçon, je suis prêt à tout », illustre avec émotions, M. Couture.
Bâtir une maison adaptée
En raison de la condition de Zacharie, les espaces dans la maison actuelle de la famille Couture sont restreints. L'idéal pour cette dernière serait de bâtir une maison sur un seul plancher. M. Couture travaille d'ailleurs sur ce dossier avec la mise sur pied d'un spectacle pour amasser des fonds. Le spectacle mettra de l'avant l'humoriste François Massicotte le 10 mars prochain au Théâtre Granada. « J'ai fait la promotion de l'événement et j'ai approché François Massicotte. Je voulais faire un spectacle qui n'était pas bloqué par un autre », explique M. Couture.
Rejoint par EstriePlus, François Massicotte a commenté l'éventuel spectacle. « On m'a approché pour le spectacle et j'ai évidemment accepté. L'événement permettra d'amasser des sous et effectivement, c'est une très belle cause. Le spectacle sera celui que je suis en train de monter, soit Quelle famille! C'est du nouveau matériel et ça portera sur le thème de la famille », fait valoir l'humoriste François Massicotte.
Pour plus de détails sur Zacharie et le spectacle : www.theatregranada.com, www.gofundme.com/ZachAdapt.
