Les mots qu'aucun parent ne souhaite entendre de la bouche d'un médecin sont tombés en novembre 2012 : « On a trouvé quelque chose, mais je n'ai jamais vu ça ».
C'est ainsi que Myriam Ruel et Steve Walker ont appris que leur petite fille de dix ans, Abigaël Walker, était atteinte d'une maladie auto-immune excessivement rare.
La maladie dont souffre Abi depuis l'âge de six ans, la polychondrite chronique récidivante, ne touche que quelques personnes dans le monde et principalement des personnes âgées. Abi serait la seule enfant du Québec à en être atteinte. Elle s'exprime en ordonnant au système immunitaire de s'en prendre aux cartilages du corps. Pour Abi, ce sont les bronches, la trachée ainsi que le larynx qui sont atteints.
Les médecins du Childrens Hospital de Montréal tentent présentement de trouver un traitement qui permettra de contrôler la maladie et réduire les risques de rechutes. Abigaël doit prendre plusieurs médicaments afin de réduire l'inflammation présente dans son système respiratoire, dont des corticostéroïdes, des médicaments qui imitent la cortisone, qui lui font faire fréquemment d'importantes sautes d'humeur. Malheureusement, les connaissances du monde médical sont bien minces en ce qui concerne cette maladie et pour le moment, aucun médicament, même en très forte dose, n'arrive à contrôler les symptômes de sa maladie de manière durable.
« Les périodes où la maladie est mieux contrôlée, on pouvait prendre rendez-vous à l'hôpital seulement aux trois semaines, mais quand Abi a fait une rechute de sa maladie en juin dernier, elle devait se rendre à Montréal pour des traitements une à deux fois par semaine », explique Myriam Ruel. « Je faisais beaucoup de sport, mais maintenant je ne peux plus faire de sports avec contacts, ni porter une ceinture par-dessus ma trachée ou mes bronches parce que cela peut être très dangereux pour moi. Ma maladie m'essouffle, me donne de la difficulté à respirer et me fait tousser beaucoup », renchérit Abi, souriante malgré tout.
Abi et la course des mille-pattes : une excellente façon d'aider
Les besoins financiers de la famille Walker sont beaucoup plus grands depuis qu'Abigaël est suivie au Childrens Hospital de
Montréal. Traitements, réaménagement dans la résidence, nombreux déplacements à Montréal, absence du travail font maintenant partie du quotidien de la famille, mettant ainsi un stress financier et émotionnel important sur cette dernière.
Pour leur venir en aide financièrement, l'événement Abi et la course des mille-pattes aura lieu le dimanche 6 octobre prochain dans les sentiers du mont Bellevue situés à l'arrière de l'Université de Sherbrooke.
L'idée de cette course est venue l'hiver dernier lorsque la tante d'Abigaël, Caroline Beauchesne, aidée de collègues de l'Université de Sherbrooke, a eu l'idée de combiner une activité permettant de venir en aide à la famille d'Abi de façon financière, tout en gardant la forme physique. Une course était tout indiquée.
Une importante portion des fonds amassés lors de cette course ira à la Société de l'Arthrite afin d'aider le camp Articulaction, camp permettant à des enfants, souffrant comme Abi, d'avoir de plus beaux étés.
La population est invitée, lors de cette course à venir appuyer la famille en courant une distance de 5 ou 10 km pour les adultes et de 1 km pour les 12 ans et moins. Le 5 km est également ouvert aux marcheurs. Les inscriptions peuvent se faire en ligne via le site Web de l'organisme Courir en Estrie. Il est également possible de faire des dons, sur place la journée de l'événement ou en ligne via la Société de l'Arthrite.
Tous les efforts sont mis par le comité organisateur, la Société de l'Arthrite de même que par Abi et sa famille afin de faire de cet événement une belle réussite qui, nous l'espérons tous, saura se répéter annuellement.
