L'organisme de répit pour les familles d'enfants autistes Autism'Aide Estrie inaugurait le 1er avril sa toute nouvelle salle sensorielle. Cette salle permettra de stimuler ou de reposer les enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA), en fonction de leurs besoins.
Autrefois SPEC Tintamarre, l'organisme offre un service de répit aux parents d'enfants atteints d'un TSA depuis 22 ans. La maison Autism'Aide est située sur la rue De Rouville, à Sherbrooke.
« La nouvelle salle apportera des bienfaits à chacun de nos neuf participants, expliquait Catherine Fournier, intervenante à la maison Autism'Aide, à l'occasion de la journée portes ouvertes du 1er avril dernier. Une personne normale peut évoluer entourée de stimuli. Pour une personne autiste, toutes ces stimulations des sens est difficile à gérer. C'est une salle qui est tamisée au niveau des lumières, dans laquelle peuvent jouer des musiques douces pour s'assurer que le participant qui y entre trouve un moment d'apaisement. »
Le participant entre dans la salle et l'intervenant qui l'accompagne peut identifier ce qu'il apprécie : les lumières, les objets, les sons... dans le but de calmer un enfant hypersensible à ce qui l'entoure ou encore, stimuler celui qui est hyposensible.
Pour Autism'Aide, la phase A de cette nouvelle salle permettra de mieux contribuer au développement de sa clientèle. Une phase B est au programme de l'automne prochain.
Une ressource unique en Estrie
La maison Autism'Aide Estrie est l'unique ressource qui permet aux familles d'enfants TSA de prendre une pause, d'avoir un répit, une fin de semaine par mois. Neuf participants à la fois sont accueillis dans la maison de la rue de Rouville, à Sherbrooke, pendant les 48 heures de répit données à leurs parents.
« Ici, c'est l'endroit où ils peuvent se permettre de prendre une pause. Les familles qui arrivent sont souvent en détresse, essoufflées. Les enfants TSA demandent beaucoup d'énergie, de vigilance, parfois 24 heures sur 24, sept jours sur sept. Et avec cette clientèle, d'autres problématiques lui sont souvent associées, comme une déficience intellectuelle. Les parents que nous sommes un endroit de confiance et qu'ils disposent d'un 48h à eux, se reposer et s'occuper des autres membres de la famille », affirme la directrice générale de la maison, Christine Houde.
Quatre intervenants spécialisés sont toujours sur place, soit un intervenant pour un ou deux participants. Avant toute chose, une évaluation du nouveau participant est réalisée par une intervenante clinique, en collaboration avec les autres milieux que fréquente l'enfant. Le but : que tous travaillent dans le même sens, permettent de développer de nouveaux acquis et de les conserver.
« La maison est un milieu de vie composé de plusieurs activités et de l'encadrement et de la structure dont nos participants ont besoins. Ils se lèvent le matin, déjeunent, participent à des activités motrices, des activités culinaires, du bricolage, des périodes plus relaxantes. Ils font aussi des sorties au parc et profitent de l'extérieur, raconte Mme Houde. Il y a toujours quatre intervenants en plus d'une superviseure clinique à la maison. »
Des besoins de plus en plus importants
Quatre groupes de neuf participants en rotation occupent la vingtaine d'employés à temps partiel de la ressource. Ayant en mains un budget annuel de 330 000 $, la maison ne peut qu'ouvrir les fins de semaines pour répondre à un besoin déjà bien supérieur à l'offre de services. Les statistiques sont aussi loin d'être encourageantes pour l'avenir : en Estrie, 1 enfant sur 46 naissait avec un trouble du spectre de l'autisme en 2014.
« Depuis 2001, il y a une augmentation du nombre de cas qui avoisine les 25 %. Nous avons une liste d'attente depuis plusieurs années, mais tant que je n'ai pas quelqu'un qui quitte, je ne peux pas faire entrer quelqu'un d'autre. Heureusement, nous sommes ouverts pendant les congés scolaires, ce qui permet aux familles qui n'ont pas encore accès au répit de pouvoir compter sur nous lorsque les écoles sont fermées. »
Un camp d'été spécialisé d'environ sept semaines attire des dizaines d'enfants chaque année.
« Nous pourrions facilement ouvrir une deuxième maison parce que la demande est bien présente et en constante augmentation. Ne serait-ce que pour donner un répit une fois par mois aux parents, pour qui 48hrs de repos est bien peu. Cette année, nous accueillerons un record de 85 enfants. Il y a deux ans, ils étaient 60 », affirme Mme Houde.
Autism'Aide Estrie est en pourparlers avec le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) afin d'étudier la possibilité d'ouvrir l'accueil en semaine et mieux répondre aux besoins de sa clientèle. La liste d'attente pourrait peut-être être chose du passé!
« La problématique autour de la question vient des subventions qui n'augmentent pas, contrairement aux besoins. Tout ce qu'on peut se payer actuellement est un service de fin de semaine, déplore Christine Houde. Cependant, nous sommes toujours en discussion avec le CRDITED pour en venir à une entente qui nous permettrait d'ouvrir la semaine. »
