Le 18 mai dernier, la Fondation québécoise du cancer lançait fièrement à Sherbrooke le www.cancer15-39.com, un nouveau portail web qui veut mieux rencontrer les besoins et les préoccupations de la tranche des 15 à 39 ans atteints de cancer.
Le portail est un outil destiné à tous les jeunes Québécois atteints de cancer et comporte deux volets : le premier dédie cette nouvelle ressource aux jeunes atteints de cancer en donnant de l'information en liens avec des questions qui sont propres à leur âge et à leurs préoccupations.
Le deuxième volet cible quant à lui l'entourage : il veut permettre à la famille et aux amis de mieux accompagner le jeune atteint de cancer dans son épreuve.
La réalisation du projet a été rendue possible grâce aux fonds amassés par les précédentes éditions du Défi Félix-Deslauriers-Hallée et conçu dans le cadre du Programme à Félix de la Fondation québécoise du cancer.
Félix est décédé en juin 2011 alors qu'il n'avait que 20 ans. Il avait demandé à ses proches de ne pas juste parler de la cause, mais de poser des gestes concrets pour faire une différence dans la vie des jeunes atteints. Le Programme à Félix est né de cette volonté.
« Tout a commencé à Sherbrooke! », soulignait la directrice générale de la Fondation québécoise du cancer, Ginette Charest.
Depuis cinq ans, le Programme à Félix a pu créer la Chambre Félix à l'Hôtellerie de Sherbrooke, offrir de la massothérapie et de la kinésiologie pour soulager... et maintenant le portail web.
« Un diagnostic de cancer est grave, mais il l'est encore plus à un jeune âge. Ce sont des situations difficiles qui demandent une approche différente. Notre jeunesse est notre avenir collectif, on doit en prendre soin! »
Un outil créé par des gens en connaissance de cause
Maryse Labbé, mère d'un jeune de 21 atteint d'un cancer et Joanie Grenier, en rémission depuis six ans, ont activement participé à la création du portail, en collaboration avec la Fondation et les parents de Félix, Hélène Deslauriers et Benoît Hallée.
« J'ai été diagnostiquée à l'âge de 20 ans et je m'en souviens comme si c'était hier. Je ne connaissais personne dans mon entourage qui avait vécu une situation semblable. À l'hôpital, je ne côtoyais que des gens âgés en oncologie et en médecine nucléaire, jamais de jeunes. Je me sentais isolée du monde entier, j'avais l'impression de ne pas être normale, d'être en décalage : pendant que mes amis sortaient, allaient à l'université, moi j'étais confinée chez moi dans mes pantoufles », témoignait Joanie.
« J'ai ressenti un profond sentiment d'impuissance. Je voulais le soutenir tout en respectant son autonomie parce que c'est un adulte. Je voulais respecter ses choix, ses limites, parfois aussi ses silences. Nous avions tous deux besoin d'être bien entourés et bien outillés, racontait quant à elle Maryse. J'ai multiplié les démarches pour trouver des ressources qui pouvaient l'aider, mais j'ai vite constaté qu'il y avait un manque pour ce groupe d'âge-là, et surtout en français. »
Les jeunes adultes ne se retrouvent pas dans ce qui existe, affirmait Joanie. Elle a décidé de devenir membre du Comité patients et survivants de la Coalition priorité cancer au Québec, a organisé une séance de réflexion et un symposium sur la problématique des préoccupations des jeunes atteints du cancer.
Ce sont les parents de Félix qui ont approché les deux femmes, il y a un peu plus d'un an, pour qu'elles intègrent le comité de pilotage du Programme à Félix et finalement, le portail.
« On y retrouve une liste de ressources et services accessibles à travers tout le Québec. On ne fait pas qu'effleurer les sujets, on les traite à fond avec une dimension pratique », explique Maryse.
Pratique, telle une liste d'exemples de questions à poser à son médecin. Les sujets de la sexualité, de la fertilité (et comment la préserver!), les autres options thérapeutiques et le deuxième avis médical font aussi l'objet de rubriques, tout comme les effets secondaires, les questions d'argent, d'assurances et de paperasse.
D'autres thématiques seront aussi éventuellement abordées, en collaboration avec d'autres organismes, pour dynamiser et bonifier le contenu du portail.
