« Si on veut aider la personne qui a le Parkinson, il faut aider la personne qui l'aide. L'un ne va pas sans l'autre », affirme la docteure Marcelle Roy, retraitée et atteinte de la maladie de Parkinson depuis huit ans. C'est aussi l'idée derrière un nouveau projet-pilote lancé par Parkinson Estrie et Sercovie.
Le nouveau projet vise particulièrement les proches aidants de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, une maladie neurologique dégénérative qui affecte principalement la motricité.
Constitué de rencontres d'information et de soutien psychosocial, le projet-pilote veut alléger le fardeau des aidants naturels avant qu'ils ne s'épuisent, ne se découragent complètement ou ne sombrent dans une dépression.
Les vendredis, aux deux semaines, des ateliers destinés aux proches aidants éprouvés seront donnés dans les locaux de Sercovie. Les participants pourront, entre autres, trouver de l'information sur la maladie, son évolution et les médicaments qui peuvent atténuer les symptômes, ou tout simplement, parler de ce qui leur arrive, de leur expérience : bref, se vider le cœur sur leur situation.
Et pour s'assurer qu'ils puissent le faire la tête tranquille, des activités de répit seront organisées simultanément dans un autre local de Sercovie. Dirigées par des kinésiologues, ces périodes entreprendront de faire bouger les personnes atteintes de la maladie.
Actuellement, le réseau de la santé ne compte aucune ressource qui soutient les proches aidants des maladies dégénératives comme le Parkinson ou l'Alzheimer. S'il veut obtenir de l'information, parler de ce qui lui arrive ou encore trouver du soutien, peu importe la forme, le proche aidant doit se tourner vers le communautaire.
Diagnostic : « Tu ne guériras pas. »
Le but du programme est de venir en aide à des gens qui ont besoin d'aide, souligne Marcelle Roy.
«
Le diagnostic est une épreuve en soi et à effet double. On ne connait pas encore la cause de la maladie et il n'y a pas de traitement pour la guérir, seulement pour en camoufler les symptômes. Lorsque le diagnostique tombe, on te dit que tu ne peux pas guérir », explique-t-elle.
« L'aidant naturel est souvent le ou la conjointe et bien souvent, il sera le dernier à aller chercher de l'aide. Il y en a qui vont fouiller sur Internet pour trouver de l'information et d'autres qui ont peur de ce qu'ils trouveront. Il faut atteindre ces personnes et d'une autre manière que des grandes conférences. »
Ce moyen, c'est de faire parler du projet de Parkinson Estrie. Comme l'affirme Mme Roy, les journaux entrent dans les maisons et sont feuilletés. On rejoindra peut-être ces personnes confinées dans leur isolement. Parce que lorsqu'on est atteint de Parkinson, sortir faire ses courses ou voir des amis devient compliqué. Les symptômes sont peu visibles au début, mais au fil des ans, la dégénérescence s'accentue.
« La personne était active, elle devient sédentaire. Elle était sportive, elle ne joue plus au golf. Ces changements s'observent, ils sont nombreux et différents d'une personne à l'autre. Certaines vont trembler, mais pas toutes. D'autres vont chuter ou auront de la difficulté à marcher, mais encore une fois, pas toutes. La personne qui vit avec celle affectée doit aussi s'habituer aux chutes, au ralentissement, aux difficultés d'élocution et aux problèmes de sommeil. Il y a beaucoup de choses qui se bousculent ... », explique Dre Roy.
Par exemple : qu'arrive-t-il lorsque le mari doit apprendre à se servir d'une casserole parce que sa femme s'était toujours occupée de la cuisine? Pourra-t-on partir la tête tranquille pour une partie de golf, en sachant que sa conjointe pourrait très bien chuter à la maison pendant son absence?
« C'est facile de vivre ces choses et ces émotions-là à l'intérieur et en terminant malheureux, ou on peut aller les partager, voir ce que les autres font, ce qu'ils ont trouvé comme aide ou développé comme moyens. On peut partager, s'informer. C'est le but derrière le projet de Parkinson Estrie », affirme-t-elle.
Une ligne téléphonique a aussi été mise sur pied pour répondre aux questions plus particulières, plus personnelles. Le proche aidant pourra discuter avec un intervenant formé pour répondre à ces besoins particuliers.
« À l'intérieur du couple, un des conjoints devient le parent de l'autre au fur et à mesure que la maladie progresse. La décision de placer la personne atteinte, elle est prise unilatéralement par le proche aidant et celui-ci peut culpabiliser. Les proches aidants vivent des frustrations et ils doivent les exprimer pour éviter qu'elles ne ressortent ailleurs ou autrement », insiste-t-elle.
