La petite Èva, trois ans et demi, est atteinte de la mutation génétique spontanée du gène CDKL-5, très rare. Elle a une déficience intellectuelle sévère, en plus de souffrir d'épilepsie réfractaire aux médicaments. Son corps n'arrive pas à développer de tonus musculaire (hypotonie), et elle ne pourra ni marcher, ni parler. Sa condition la rendra dépendante de l'aide des autres toute sa vie.
Les parents de la fillette, Catherine Roy et Jean-François Nadeau, ont vite réalisé qu'avec sa croissance, les besoins d'Èva seraient de plus en plus difficiles à combler dans la maison où ils logeaient. Branle-bas de combat, les amis, la famille et de parfaits étrangers ont mis l'épaule à la roue pour mettre sur pied une fondation, une campagne de socio-financement, et une page Facebook pour trouver les moyens financier d'appuyer le projet de construction d'une maison mieux adaptée aux besoins de la petite famille, qui compte deux autres enfants, et plus particulièrement ceux de la petite Èva.
Une multitude de bénévoles et de donateurs se sont généreusement lancés dans cette aventure à l'organisation d'activités bénéfices de toutes sortes, allant du gala de lutte au quille-o-thon, en passant par les repas et concerts de levée de fonds.
Les initiateurs et amis du couple, Pierre Gauvin et France Champagne ont aussi été les coordonnateurs du projet depuis le tout début. « Notre pari a été de croire que la communauté sherbrookoise et estrienne accepterait de se rallier derrière une de leurs familles, celle de la petite Èva Nadeau. Aujourd'hui, nous sommes fiers de constater que nous avons eu raison d'y croire », expliquent-ils. L'objectif d'amasser 250 000$ pour la construction a été dépassé et les surplus seront destinés à la constante amélioration du milieu de vie pensé pour Èva.
Un an après avoir lancé cet appel à tous, c'était aujourd'hui l'inauguration et la passation symbolique des clés de leur toute nouvelle résidence. Un moment rempli d'émotions pour ceux qui ont contribué de près ou de loin à ce petit miracle.
Le défi était de taille pour l'entrepreneur en construction Alain Patry, de Gilles Patry inc., qui a accepté d'être le maître d'œuvre d'un tel projet. Ériger une maison adaptée n'est pas une mince affaire, surtout quand c'est la première fois qu'on s'y prend. Les conditions météo du printemps 2019 n'ont pas rendu la tâche facile pour M. Patry et son équipe. Mais tous étaient déterminés à mener à bien la tâche dont ils étaient investis. Et le résultat est là pour le prouver.
Tout a été pensé pour rendre la vie plus facile et surtout les soins à donner à Èva; des espaces adaptés pour le fauteuil roulant, une meilleure fonctionnalité des lieux, une plate-forme élévatrice, une douche sans seuil, un lit adapté et une table à langer pour adulte. L'entrepreneur a même adapté des rails aux plafonds pour l'arrimage d'un lève-personne de la chambre à la salle de bain attenante pour faciliter les déplacements et les transferts. Une salle de motricité a également été insérée aux plans du bâtiment, pour permettre à Èva de continuer à faire des exercices spécifiques et à avoir une stimulation physique dans un espace dédié.
Catherine Roy et Jean-François Nadeau semblaient flotter sur un nuage, et cherchaient les mots pour exprimer toute la gratitude ressentie après le tourbillon vécu dans la dernière année. « Je vais emprunter la citation du célèbre film Forrest Gump en la modifiant un petit peu : la vie c'est comme une boîte de chocolats; on ne sait jamais sur lesquels on va tomber. Présentement on est en train de prendre les meilleurs », s'exprimait M. Nadeau en larmes.
Le déménagement de la famille est prévu lundi prochain. Les petits Félix, Laurie, Èva et leurs parents pourront s'installer, le cœur léger, rempli de savoir à quel point la communauté a su s'élever pour leur venir en aide afin de leur bâtir une maison, un foyer.
