L'entreprise d'esthétique automobile VAPRO organise ce samedi 28 mai un Lave-O-Don au profit de la Fondation canadienne du rein. Entre 9 h et 16 h, les voitures pourront se refaire une beauté dans le stationnement du restaurant Chicking du 1905, rue King Ouest.
Le Lave-O-Don est une initiative de Janie Bouliane Gref, cette jeune femme de 31 ans atteinte d'insuffisance rénale en phase terminale, et d'une amie de sa mère devenue propriétaire de la franchise VAPRO de Sherbrooke.
Les sous amassés seront remis par Jannie à la Fondation canadienne du rein le dimanche 29 mai, alors que sera donné le signal de départ de la Marche du rein 2016 au parc Lucien-Blanchard.
Le mauvais numéro d'une loterie génétique
La vie a joué un très mauvais tour à Janie Bouliane Gref, une jeune femme de 31 ans aussi sportive qu'énergique. Le soir de son anniversaire, le 25 août 2015, des symptômes s'apparentant à une grippe la prennent d'assaut : fièvre, étourdissements, écoulements nasaux, frissons...
Après une semaine passée à prendre des médicaments, Janie est devenue asymptomatique. Elle croyait alors être guérie de sa vilaine grippe. Pourtant, la semaine suivante, les symptômes réapparaissent et progressent en intensité. À la clinique d'urgence, on lui fera passer des tests. Comme sa pression artérielle atteind 180, le médecin l'envoie à l'urgence. C'est là qu'on se rend compte que ses reins sont en train de cesser de fonctionner.
« L'insuffisance rénale est une maladie sournoise, qui s'installe tranquillement. Habituellement, elle est détectée lorsque la personne est très jeune ou beaucoup plus tard. À mon âge, c'est plutôt rare. Mes fonctions rénales étaient parfaites jusqu'à il y a environ un an : j'ai tiré le mauvais numéro d'une loterie génétique », explique la jeune femme, dont aucun des parents, ni des grands-parents, n'aura souffert de cette condition.
« De la clinique d'urgence, j'ai été transférée au CHUS Fleurimont et perfusée à la nitro, un antihypertenseur. Comme ça n'a pas suffi à faire baisser ma pression artérielle, ils sont du me dialyser d'urgence. Je n'en n'ai pas de grands souvenirs puisqu'ils m'ont gardée sous morphine toute une semaine. »
Un cathéter d'urgence a été posé dans son cou, une aiguille aussi fine que la pointe d'un stylo et qui descendait jusque sous sa clavicule. Il y est resté trois semaines durant pour permettre une dialyse quotidienne. Puis, un autre, permanent, a été installé.
Une insuffisance rénale signifie que les reins ne font plus leur travail de filtrer le sang des impuretés et de l'eau. Ces éléments s'accumulent donc dans le corps, sans être évacués.
« Mon sang en était à un taux de toxicité si intense que l'eau s'accumulait dans mon corps et mes poumons. Tous mes organes forçaient, en particulier mon cœur qui tentait de reprendre le dessus. J'ai frôlé l'ACV, affirme Janie. Quelques semaines auparavant, je m'entraînais. J'aurais pu mourir soudainement sur mon vélo. Dans ma malchance, j'ai été chanceuse. »
Quatre mois ont été nécessaires pour stabiliser son état. La greffe est inévitable si elle veut pouvoir reprendre sa vie d'avant et avoir des projets. En attendant, elle doit subir trois traitements de dialyse par semaine, en raison de quatre heures chaque fois.
La dialyse agit comme un rein artificiel : le sang est filtré par le biais d'un système d'osmose dans la machine qui divise le sang, l'eau et les impuretés. Le sang, redevenu sain, est par la suite retourné au corps. Si tout va bien, Janie est littéralement vidée et transfusée de son propre sang environ 20 fois au cours d'une séance.
« Les reins sont des générateurs de pression artérielle et sans la dialyse, ma pression est élevée. Ça aura pris six mois avant de pouvoir reprendre le travail. Je dois me surveiller chaque jour, surveiller mon alimentation et prendre une médication composée de multivitamines et d'un diurétique. Comme mes reins ne filtrent plus, je dois forcer l'expulsion des mauvais éléments. »
Pour s'assurer que la mécanique de son cœur fonctionne bien, la jeune femme a dû éliminer le sel, le potassium et le phosphore de son alimentation, des éléments contenus dans les produits laitiers, les légumineuses, les poissons et les fruits de mer.
« Habituellement, le potassium est bon pour le cœur. Mais dans mon cas, il peut causer des palpitations parce que je ne l'élimine pas. J'ai des prises de sang toutes les deux semaines pour vérifier ces niveaux et s'ils sont trop hauts, je dois immédiatement ajuster mon alimentation la semaine suivante ou la médication pour éliminer le phosphore de mon corps. »
L'écriture au secours du patient
Pour extérioriser ce qu'elle vivait, Janie a commencé à écrire un blogue.
« Au début, j'ai eu de la difficulté parce que j'avais l'impression que c'était écrit dans mon front. J'ai dû répéter mon histoire quatre mois durant et j'en suis venue à trouver que la maladie prenait trop de place par rapport à moi, la personne qui la vivait. Écrire ce blogue m'a permis de donner des nouvelles et de faire comprendre aux gens que j'étais encore moi, que j'avais besoin d'eux comme ils avaient toujours été pour moi. Ils ont aussi été rassurés sur mon état d'esprit », souligne-t-elle.
« À toi cher ami, Qui vient d'apprendre ma maladie. Ne laisse pas tes peurs et ton chagrin changer en quelque manière qu'elle soit notre relation. Laisse de côté ta pitié face à ma condition. Viens me parler sans me déshumaniser. Ne cherche pas à me poser trente-six millions de questions sur ma maladie, mon diagnostique et mes traitements... Cherche à savoir, comment je vais et comment j'occupe mon temps. Si tu n'as pas les mots ou que tu te sens simplement maladroit... Prends-moi et entoure-moi de tes bras! » (extrait de l'entrée du 11 novembre 2015)
Un blogue qui lui aura valu une visite de Josée Parenteau et qui aura attiré l'attention de la Fondation canadienne du rein.
Janie a repris son travail de gérante et adjointe à la promotion de la Commission des liqueurs, mais à temps partiel. Elle se fatigue rapidement et doit souvent se reposer en après-midi. Et comme sa dialyse est prévue les lundis et mercredis soirs à 17 h, puis le vendredi après-midi, impossible d'occuper un emploi de 8 à 5. Elle a recommencé à s'entraîner, tranquillement, pour se garder en forme.
Dans l'attente d'une greffe
À moins d'un donneur près d'elle, Janie en a pour trois ans à espérer que son nom soit le prochain tiré sur la liste d'attente pour une greffe de rein. En attendant, elle retourne à une partie d'elle, mise de côté quelques années : la philanthropie.
« Participer à des levées de fonds, ça fait partie de moi. J'ai fait le Relais pour la vie parce que mes deux parents avaient eu un cancer et j'ai participé à des activités au profit de JEVI, en souvenir d'une copine. Cette fois, j'aimerais aider la Fondation canadienne du rein à financer la recherche et les équipements pour la dialyse. »
Un Québécois sur 14 souffrirait d'insuffisance rénale. La plupart, sans le savoir, comme ce fut le cas de Janie, qui profite aussi de sa mésaventure pour inciter un maximum de gens à signer leur carte pour acquiescer au don d'organes.
« Avant la maladie, on m'avait déjà conscientisée à l'importance du don d'organes : ma carte est signée depuis plusieurs années. C'est une façon de redonner au suivant, et le don touchera bien plus qu'une seule vie. »
