La sclérose en plaques est actuellement considérée comme une maladie auto-immune qui s'attaque au système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques). Plus de 77 000 canadiens en sont atteints, ce qui en fait l'un des plus haut taux du monde.
Caroline Larocque-Robineau a reçu ce diagnostic dévastateur il y a une dizaine d'années. Résultats : une rupture amoureuse l'obligeant à déménager, la perte de son emploi, et des difficultés à intégrer le marché du travail dans son domaine d'études. « Ce sont pleins de deuils qu'on empile un par-dessus l'autre. Mais on peut réussir à se sortir de ça parce que la maladie est différente à chaque jour. Certaines journées on se sens capable de tout faire; d'autres c'est plus: ''Laissez-moi tranquille!'' »
Le tourbillon suscité par sa condition a été lourd de conséquences dans sa vie quotidienne, mais cela lui a aussi permis de découvrir qu'il est possible d'aller de l'avant, même en étant atteinte de la SP.
La Société canadienne de sclérose en plaque est venue en aide à Caroline Larocque-Robineau d'une multitude de façons. Grâce à sa personnalité, sa résilience et des rencontres faites à la section sherbrookoise de l'organisme, la jeune femme est maintenant épanouie, malgré les défis que la maladie lui impose.
« Moi au début ça m'a fait un grand bien. Ça m'a aidé à sortir de ma coquille si on peut dire. On m'a aidé à trouver un appartement; j'ai eu droit à des cours de conditionnement physique, c'est là que j'ai rencontré mon copain (actuel) qui est aussi atteint de la SP », raconte-t-elle. Depuis, elle s'est engagé comme bénévole auprès de la Société de la SP et y trouve une source de motivation. « Je suis maintenant celle qui est en charge de trouver des cadeaux pour les levées de fonds. Au moins, en faisant du bénévolat et en m'impliquant auprès de la Société de la SP, j'ai pu me réaliser, me sentir utile et, surtout, faire avancer le combat qui est le mien », ajoute Mme Larocque-Robineau. Celle qui s'est donné pour mission de distribuer les sourires le fait en partageant trucs, conseils, et vécu avec les personnes qui ont récemment reçu un diagnostic.
La pandémie est venue mettre un frein aux activités de l'organisme, et particulièrement à celles qui offrent directement des services à sa clientèle forte de 300 membres. Cindy Trottier est la directrice de la section locale de SP en Estrie. Elle confirme que les derniers mois n'ont pas été simples pour son équipe, et encore moins pour les usagers. « Normalement nous offrons des services de soutien à ces personnes (accompagnement, informations, soutien entre pairs). Chaque service qu'elles sont habituées d'avoir a été affecté. Comme certains sont isolés, donc plus de visites, tout ça a été difficile pour plusieurs d'entre eux. Notre mandat c'était de garder le contact avec eux. » C'est par des rendez-vous virtuels, des conférences, des échanges dans les groupes de soutien ou par téléphone que la communication a pu être assurée pendant les mois de confinement.
« Au départ il y a eu beaucoup d'inquiétude et d'incertitude; la peur d'être encore plus isolés qu'ils l'étaient avant; la peur d'être oubliés aussi. Même si on était présents c'est sûr que ça a apporté son lot de questionnements : Quand est-ce que ça va arrêter? Quand est-ce qu'on va pouvoir retrouver nos gens? Des questions auxquelles on n'avait pas toujours de réponse, mais c'est notre rôle de les rassurer au meilleur de nos connaissances », explique Mme Trottier.
La reprise de services se fait graduellement, et l'adaptation se fait tout en douceur pour le personnel et les membres de SP section Estrie, dont plusieurs ont eu, par le force des choses, à apprendre à utiliser les outils numériques.
L'autre défi que la pandémie a apporté est celui de tenir des activités annuelles de levée de fonds. « On avait énormément de projets qui étaient planifiés pour l'année 2020. La plupart de nos activités bénéfices ont dû être annulées ou reportées; on a quand même conservé la Marche de l'espoir de façon virtuelle, on a tenu au mois de mai un souper gastronomique en ligne, livré à domicile. Il y a un tournoi de golf le 2 septembre au Club de golf Sherbrooke, évidemment à distance. Et bien entendu le ‘'Rendez-vous pour stopper la SP'' A&W, le 20 août prochain. On modifie nos façons de faire; on trouve des solutions parce que la maladie ne prend pas de pause elle », conclut Cindy Trottier.
Tous les estriens sont invités à profiter de cette occasion pour offrir son soutien à la Société canadienne de la sclérose en plaque. 2 $ seront versés à la Société canadienne de la sclérose en plaques pour chaque ''Teen Burger'' vendu dans l'un des restaurants A&W de la région.
scleroseenplaque.ca
