Le mois de janvier est
celui de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. Pour l’occasion,
Estrieplus.com vosu présente une série de reportages sur plusieurs facettes de la maladie,
du proche aidant au chercheur, en passant par les ressources de soutien.
Lise Geoffroy est en couple avec Jean-Guy Bissonnette depuis douze ans. En novembre 2009, ce dernier a reçu un diagnostic des plus lourds: il était atteint de la maladie d'Alzheimer. Lise est devenue son unique proche aidante, un rôle qu'elle joue depuis six ans.
Jean-Guy a pu rester chez lui pendant les cinq premières années de sa maladie grâce à sa conjointe. Ils sont aujourd'hui respectivement âgés de 79 et de 61 ans et depuis un an, M. Bissonnette habite un centre d'hébergement. Sauf les weekends : Lise va le chercher et il dort à la maison. Ses pantoufles sont toujours là, de son côté du lit.
« J'ai vu une annonce dans le journal de Diex Recherche : le docteur Marcel Germain y réalisait des études sur la maladie d'Alzheimer. On y décrivait les symptômes recherchés et ça concordait avec ce que mon conjoint vivait. Il perdait ses choses, les rangeait au mauvais endroit et il était souvent de mauvaise humeur, se souvient-elle. En janvier 2010, nous avons eu confirmation du diagnostic et le docteur Germain a débuté une médication pour stabiliser la progression de la maladie. »
Autour d'elle, les gens lui disaient qu'elle n'aurait plus de vie et que Jean-Guy pouvait vivre très vieux dans cette condition. Tous les messages qu'elle recevait étaient négatifs.
« Je me suis vue comme un capitaine à la barre d'un navire qui vient de frôler un iceberg. Je me disais qu'on pouvait y arriver, que je pourrais m'en sortir. Je suis vue comme forte, mais pour être aidante, ça prend bien plus qu'un simple don. À un moment donné, j'ai eu l'impression que nous allions couler tous les deux. »
« Personne n'est venu me chercher »
Lise a pris le téléphone et a contacté la Société Alzheimer de l'Estrie (SAE). C'est à ce moment qu'elle a rencontré Danielle Yergeau, conseillère aux familles.
« Je voulais en savoir plus sur la maladie, sur quoi faire avec mon conjoint et comment gérer tous ces changements. À la suite des rencontres, j'étais encore inquiète face à mon avenir, mais j'ai vécu ça au jour le jour. Mon conjoint est resté à la maison pendant cinq ans. »
Depuis quatre ans, elle fréquente les groupes de soutien de la SAE et a aussi consulté des professionnels en privé. Selon elle, les groupes sont extrêmement utiles puisqu'on y partage les bons coups et ceux un peu moins bons.
« Il n'y a pas de mauvais coups. On parle plutôt d'expérience et on s'enrichit de toutes ces expériences. J'ai par exemple expérimenté le répit à la maison et ça m'a aidée à prendre du temps pour aller faire des courses ou encore travailler. Mais pour m'aider, personne n'est venu me chercher. J'ai fait les démarches et je suis allée chercher de l'aide. »
Lise aura utilisé tous les services de la SAE et ils auront tous été d'un grand secours.
« Il y a moyen de mettre de la qualité dans notre vie tout en étant aidante. Personne n'est mieux qu'un autre non plus. Je me suis rendue jusqu'à l'épuisement et je me voyais quitter le navire. C'était une prison de laquelle je ne pouvais pas m'échapper. Aujourd'hui, je suis moins fatiguée et je commence à apprécier la liberté que j'ai. Mais je suis préoccupée parce que je ne suis pas avec lui tous les jours. Il y a aussi cette autre dame qui aime beaucoup mon conjoint. Récemment, je les ai vus se baladant main dans la main. J'ai beaucoup de difficulté à l'accepter, mais elle aussi est malade. Ils ont aussi besoin d'affection et de tendresse. Ça prend de la grandeur d'âme pour accepter ça. »
De la Côte-Nord à la Gaspésie
Autre analogie pour décrire tout le processus du début de la maladie de Jean-Guy jusqu'à aujourd'hui : « Nous étions tous les deux sur un bateau à Montréal. À un moment donné, on passe à Québec et le fleuve s'élargit. À droite, on se dirige vers la Gaspésie et à gauche, vers la Côte-Nord. Moi, j'ai atterrit en Gaspésie et Jean-Guy, sur la Côte-Nord. Il y a toujours le bateau entre nous et je peux aller le voir mais lui, il ne sait pas que je suis en Gaspésie. »
En 2009, Lise s'est donné une mission dont elle ne connaît pas et ne veut pas connaître la date de fin. Elle pense à l'avenir de son conjoint, mais aussi au sien. Récemment, Jean-Guy lui a dit qu'elle avait l'air heureuse. « Je le suis », lui a-t-elle affirmé.
« Les aidants sont les victimes oubliées de l'Alzheimer. Ça nous demande beaucoup d'amour, de don de soi. J'ai été élevée dans une famille chrétienne et je me sentais coupable de prendre du temps pour moi. C'est grâce aux groupes de soutien que j'ai appris à le faire. Jean-Guy, c'est mon conjoint, je l'aime et je l'aimerai toujours. Mon conjoint n'est pas décédé, mais je dois en faire le deuil. »
Découvrir et répondre à nos propres besoins et parler avec des personnes compétentes qui comprennent ce que vous dite fait partie de la recette gagnante selon elle. Il faut aussi regarder ce qu'il reste et éviter de constater ce qui n'est plus d'un être cher atteint d'Alzheimer.
« Allez chercher de l'aide et ça presse!, conseille-t-elle aux nouveaux aidants. N'attendez pas d'être dans le fond de la piscine. Dès que vous éprouvez des signes d'impatience, de colère, de culpabilité. N'attendez pas de franchir le cap qui mènera à l'isolement et à la dépression. Les conseillères de la Société, leurs ateliers et les conseils qu'ils donnent aux proches aidants sont exceptionnels. »
