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Elizabeth Nadeau Par Elizabeth Nadeau
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Vendredi, 24 juillet 2015

Le Ice Bucket Challenge : retour des glaçons dans une semaine



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Crédit photo: Sophie Morrisset

Le Ice Bucket Challenge est tout sauf un phénomène éphémère pour la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec. En effet, le Challenge poursuivra sa mission de sensibilisation en 2015. La Société mise sur la popularité du défi pour mieux faire connaître la maladie derrière les glaçons.

L'été dernier, des milliers de personnes s'étaient allègrement vidées un sceau de glace sur la tête : Bill Gates, Oprah Winfrey, LeBron James et Steven Spielberg avaient notamment relevé le défi. Au Québec, Louis Morrissette, Caroline Néron, Véronique Cloutier et Alexandre Bilodeau se sont volontiers aspergés pour la cause.

Les plus frileux ont troqué le sceau pour une contribution financière à la cause, comme le président américain Barack Obama et le premier ministre britannique, David Cameron.

La popularité du défi a sans aucun doute mieux fait connaître la sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Lou Gehrig. Elle a également touché bien des gens quant à la fatalité de la condition. Les instigateurs du défi sont Pete Frates, un joueur de baseball de Boston diagnostiqué en 2012 à l'âge de 27 ans, et Pat Quinn, un ami de Frates, diagnostiqué quant à lui en 2013.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurologique dégénérative fatale. Les cellules nerveuses et les voies de signalisation du cerveau et de la moelle épinière subissent une dégénérescence qui paralyse progressivement les muscles du corps.

« Les personnes atteintes décèdent entre 2 et 5 ans à la suite du diagnostic, commente Caroline Cook, directrice générale de la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec. Le taux de mortalité est de 100 %. Il n'y a actuellement aucune possibilité de guérison et aucune manière de prévenir la maladie. Tout ce qu'on peut faire, c'est accompagner les malades dans le processus. »

Les détails du Challenge 2015 seront connus le 31 juillet.

Des millions amassés au Québec et au Canada

L'an dernier, 79 000 généreux Québécois ont permis d'amasser 2,6 millions de dollars uniquement grâce au Ice Bucket Challenge. C'est en plus du million de dollars que la Société récolte annuellement.

« L'été 2014 avait été magique en raison des milliers de personnes et des célébrités qui ont relevé le défi, explique Caroline Cook. C'était très émotif et un beau message d'espoir pour les personnes atteintes de la maladie et leurs proches. Constater cet engouement pour leur situation via leurs tablettes a contribué à briser leur isolement. Plusieurs malades sont confinés chez eux. »

70 % des fonds amassés au Québec ont été remis à SLA Canada pour financer les projets de recherche sur la maladie. Au Canada seulement, 11,5 millions de dollars ont donc été alloués à la recherche. Plusieurs chercheurs ont d'ailleurs carrément pu entamer leurs travaux.

Un peu plus de quatre millions ont servi à soutenir les programmes et les services destinés aux Canadiens atteints, ainsi qu'à leurs familles.

10e marche annuelle de la SLA

Le samedi 25 juillet, la Société de la SLA du Québec tiendra sa 10e marche annuelle de sensibilisation à la maladie dans plusieurs villes du Québec. À Sherbrooke, les participants sont attendus au parc Jacques-Cartier à compter de 9 h 30.

« L'objectif de la marche est de sensibiliser la population à cette maladie et à l'importance de la recherche qui permettra peut-être un jour d'offrir un traitement, explique Mme Cook. Nous avons aussi besoin de financement pour soutenir nos programmes et services. »

Depuis sa création il y a 11 ans, la Société alloue environ 60 % de ce qu'elle amasse en programmes et services destinés à sa clientèle. Elle peut également compter sur environ 350 bénévoles à travers le Québec.

« Nous offrons de l'information et du soutien à la personne qui reçoit un diagnostic, mais également à sa famille, explique Caroline Cook. Nous sommes là aussi s'il y a des besoins en équipement. Le reste de l'argent que nous amassons est alloué à la recherche par le biais de SLA Canada. »

Ceux qui souhaitent participer à l'édition sherbrookoise de la marche peuvent s'inscrire en ligne dès maintenant.

Rouler pour vaincre la SLA

Pour ceux qui ne peuvent se joindre à la marche du 25 juillet, un autre événement bénéfice se tiendra du 28 au 30 août 2015 à Bromont.

Rouler pour vaincre la SLA est un défi cycliste de trois jours avec 300 kilomètres à parcourir. Les cyclistes pourront choisir entre trois parcours, selon leur condition physique.

Les participants peuvent choisir de s'inscrire au défi de trois jours ou bien relever le Défi d'un jour du 30 août. Les inscriptions se font en ligne.


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