Le Ice Bucket
Challenge est tout sauf un phénomène éphémère pour la Société de la sclérose
latérale amyotrophique (SLA) du Québec. En effet, le Challenge poursuivra sa
mission de sensibilisation en 2015. La Société mise sur la
popularité du défi pour mieux faire connaître la maladie derrière les glaçons.
L'été dernier, des milliers de personnes s'étaient allègrement vidées un sceau
de glace sur la tête : Bill Gates, Oprah
Winfrey, LeBron James et Steven Spielberg avaient notamment relevé le défi. Au
Québec, Louis Morrissette, Caroline Néron, Véronique Cloutier et Alexandre
Bilodeau se sont volontiers aspergés pour la cause.
Les plus frileux ont troqué le sceau pour une contribution
financière à la cause, comme le président américain Barack Obama et
le premier ministre britannique, David Cameron.
La popularité du défi a sans aucun doute mieux fait
connaître la sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Lou Gehrig. Elle a
également touché bien des gens quant à la fatalité de la condition. Les
instigateurs du défi sont Pete Frates, un joueur de baseball de Boston
diagnostiqué en 2012 à l'âge de 27 ans, et Pat Quinn, un ami de Frates, diagnostiqué
quant à lui en 2013.
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie
neurologique dégénérative fatale. Les cellules nerveuses et les voies
de signalisation du cerveau et de la moelle épinière subissent une dégénérescence
qui paralyse progressivement les muscles du corps.
« Les personnes atteintes décèdent entre 2 et 5 ans à
la suite du diagnostic, commente Caroline Cook, directrice générale de la
Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec. Le taux de
mortalité est de 100 %. Il n'y a actuellement aucune possibilité de guérison et
aucune manière de prévenir la maladie. Tout ce qu'on peut faire, c'est accompagner les malades dans le processus. »
Les détails du Challenge 2015 seront connus le 31 juillet.
Des millions amassés
au Québec et au Canada
L'an dernier, 79 000 généreux Québécois ont permis d'amasser
2,6 millions de dollars uniquement grâce au Ice Bucket Challenge. C'est en
plus du million de dollars que la Société récolte annuellement.
« L'été 2014 avait été magique en raison des milliers
de personnes et des célébrités qui ont relevé le défi, explique Caroline Cook. C'était
très émotif et un beau message d'espoir pour les personnes atteintes de la maladie
et leurs proches. Constater cet engouement pour leur situation via leurs
tablettes a contribué à briser leur isolement. Plusieurs malades sont confinés
chez eux. »
70 % des fonds amassés au Québec ont été remis à SLA
Canada pour financer les projets de recherche sur la maladie. Au Canada
seulement, 11,5 millions de dollars ont donc été alloués à la recherche. Plusieurs
chercheurs ont d'ailleurs carrément pu entamer leurs travaux.
Un peu plus de quatre millions ont servi à soutenir les
programmes et les services destinés aux Canadiens atteints, ainsi qu'à leurs
familles.
10e
marche annuelle de la SLA
Le samedi 25 juillet, la Société de la SLA du Québec tiendra
sa 10e marche annuelle de sensibilisation à la maladie dans
plusieurs villes du Québec. À Sherbrooke, les participants sont attendus au
parc Jacques-Cartier à compter de 9 h 30.
« L'objectif de la marche est de sensibiliser la population
à cette maladie et à l'importance de la recherche qui permettra peut-être un
jour d'offrir un traitement, explique Mme Cook. Nous avons aussi besoin de
financement pour soutenir nos programmes et services. »
Depuis sa création il y a 11 ans, la Société alloue environ
60 % de ce qu'elle amasse en programmes et services destinés à sa
clientèle. Elle peut également compter sur environ 350 bénévoles à travers le
Québec.
« Nous offrons de l'information et du soutien à la
personne qui reçoit un diagnostic, mais également à sa famille, explique
Caroline Cook. Nous sommes là aussi s'il y a des besoins en équipement. Le reste
de l'argent que nous amassons est alloué à la recherche par le biais de SLA
Canada. »
Ceux qui souhaitent participer à l'édition sherbrookoise de
la marche peuvent s'inscrire en ligne dès maintenant.
Rouler pour vaincre
la SLA
Pour ceux qui ne peuvent se joindre à la marche du 25
juillet, un autre événement bénéfice se tiendra du 28 au 30 août 2015 à
Bromont.
Rouler pour vaincre la SLA est un défi
cycliste de trois jours avec 300 kilomètres à parcourir. Les cyclistes
pourront choisir entre trois parcours, selon leur condition physique.
Les participants peuvent choisir de s'inscrire au défi de
trois jours ou bien relever le Défi d'un jour du 30 août. Les inscriptions se
font en ligne.
