Èva Nadeau aura bientôt trois ans. Elle est atteinte d'une maladie rare : la mutation génétique spontanée du gène CDKL-5. Pendant toute sa vie, elle demeurera dépendante de ses parents Catherine Roy et Jean-François Nadeau. Parce que la maison de la famille Roy-Nadeau n'a pas été conçue pour une personne avec limitation, c'est toute une communauté qui s'est mobilisée pour lui offrir un nouveau chez-soi.
Quand la petite Èva est née le 30 septembre 2015, elle pesait 10,2 livres. Dès l'âge de deux mois, les premiers signes de sa maladie sont apparus. Elle frissonnait régulièrement. Devant cette situation, Catherine Roy et Jean-François Nadeau ont décidé de consulter un professionnel de la santé. Après plusieurs semaines d'hospitalisation, de prises de sang, de ponctions lombaires, et toute une batterie de tests, le diagnostic est tombé : leur petite fille demeurera dépendante d'eux toute sa vie.
« Quand on a eu le diagnostic, c'est sûr que ç'a été un coup dur à prendre, confie la mère d'Èva. On ne soupçonnait pas qu'elle était atteinte de cette maladie-là. Ce qu'on a décidé, c'est que notre vie ne tournerait pas autour de la maladie d'Èva, mais qu'on intégrerait Èva avec sa maladie dans notre famille. Quand on a décidé d'avoir des enfants, c'était pour la vie. »
La mutation génétique spontanée du gène CDKL-5 est rare. La petite Èva souffre d'épilepsie réfractaire aux médicaments, elle n'a que très peu de tonus musculaire (hypotonie) et présente une déficience intellectuelle sévère. Durant sa vie, elle n'aura donc aucune motricité fine et ne pourra ni marcher ni parler. Selon les médecins, son espérance de vie est presque normale, mais aucune amélioration n'est prévisible à long terme dans son cas.
La famille Roy-Nadeau vit actuellement dans une maison datant des années 70. Elle n'a toutefois pas été pensée et construite en fonction d'une personne qui a une limitation. «Quand on entre dans la maison, il y a un escalier pour monter au rez-de-chaussée ou descendre au sous-sol, remarque Catherine Roy. Les corridors sont assez restreints et les déplacements sont difficiles et on n'a pas tout l'espace nécessaire. Dans un avenir rapproché, on va devoir promener Èva dans son fauteuil de positionnement ou éventuellement dans un fauteuil roulant. Entrer dans la maison va donc devenir une difficulté.»
Une grande mobilisation
Au départ, la famille Roy-Nadeau regardait pour améliorer la maison actuelle. Ils se sont rendus à l'évidence qu'une nouvelle construction serait nécessaire. « Rapidement, on est venu à la conclusion que ce n'était pas possible, souligne Mme Roy. On a regardé pour acheter une maison facilement adaptable, mais le plus simple était vraiment de bâtir une maison qui saura répondre aux besoins d'Èva. »
Devant ce besoin, c'est toute une communauté qui s'est mobilisée derrière la petite Èva et sa famille. Le président de l'APCHQ Estrie, Alain Patry, s'est d'ailleurs engagé à mener le projet de construction à terme. Une nouvelle maison adaptée devrait voir le jour d'ici juin 2019. De nouveaux équipements devront être intégrés comme un élévateur ou un ascenseur dans les escaliers, des rails au plafond, une douche sans seuil, un lit adapté avec ridelles, et la liste s'étire encore.
« J'ai été approché pour la présidence de la campagne et construire la maison d'Èva et sa famille, commente l'entrepreneur Alain Patry, touché par la cause. Ma décision a été très facile à prendre. J'ai la chance d'avoir deux beaux enfants en santé. Au premier contact, j'ai été immédiatement conquis. Leur conviction et détermination démontrent leur foi et amour en la vie. »
« Devant l'ampleur de ces responsabilités qu'ils assumeront tout au long de leur vie, j'ai vite constaté que je pouvais faire une différence, poursuit-il. J'ai promis à la famille de les aider à acquérir une maison qui permettra à Èva de grandir et s'épanouir auprès des siens dans un environnement propice à son développement et en offrant toutes les commodités nécessaires à ses soins. Pour réaliser cette promesse, j'ai convaincu l'APCHQ Estrie et un groupe de gens d'affaires et quelques-uns de mes collègues de la construction de s'impliquer non seulement dans la réalisation de la maison, mais aussi dans le financement. »
Afin de recueillir des fonds pour la nouvelle maison d'Èva, un comité de sollicitation, composé de gens d'affaires, a été mis en place. Plusieurs moyens de financement sont au programme, dont une campagne de sociofinancement GoFundMe. Au moment d'écrire ces lignes, plusieurs personnes ont embarqué dans ce projet de générosité.
« On doit dire que cette mobilisation nous touche énormément, affirme Catherine Roy. Quand on a lancé l'idée de ce projet, rapidement nos amis ont embarqué. On était super content. Mais après ça, assez rapidement, des gens qu'on ne connaissait pas du tout nous ont dit vouloir nous aider parce que notre histoire les touchait. On était impressionné. »
Une petite fille déterminée
Èva est une petite fille calme et qui a une grande détermination aux yeux de son papa Jean-François. « On fait beaucoup de physiothérapie et d'exercices avec elle, note-t-il avec émotions. Au bout de 18 mois, elle a réussi à s'assoir par elle-même. »
Beaucoup d'attention est accordée à Èva. Félix (7 ans) et Laurie (5 ans) ont conscience de la situation dans laquelle se retrouve leur jeune sœur. « Nos enfants ont connaissance de la situation, car il arrive fréquemment qu'elle fasse des crises d'épilepsie, commente le papa. Et les enfants vont la voir. On leur dit qu'Èva fait des chocs électriques dans la tête. On essaie de trouver des mots qui vont les aider. On leur explique que leur sœur est différente, qu'elle a un besoin particulier. Ils voient la limitation et nous aident. J'ai l'impression qu'ils ont maturé un peu plus vite. Ils montrent une belle capacité, une belle résilience et ce sont des enfants de cœur. »
