Les sœurs Laurie et Magalie Laliberté ont respectivement onze et quatorze ans. Belles, sportives et sociables, elles sont comme toutes les filles de leur âge. Ou presque. Au cours de la dernière année et demie, elles ont vu leur quotidien basculer en apprenant -à six mois d'intervalle- qu'elles avaient le diabète de type 1.
D'abord, il faut comprendre la différence entre les deux types de diabète. Le type 2, plus connu, est une maladie caractérisée par un taux trop élevé de glucose (sucre) dans le sang et touche majoritairement des personnes âgées, obèses ou avec un régime de vie déficient à certains niveaux.
Quant au diabète de type 1, il se caractérise par l'absence totale de production d'insuline. La personne diabétique de type 1 doit donc se faire des injections quotidiennes d'insuline ou avoir sur elle en permanence une pompe à insuline pour assurer sa survie. Les causes exactes de l'apparition de cette maladie qui survient majoritairement à l'enfance ou à l'adolescence demeurent encore inconnues.
Les sœurs Laurie et Magalie Laliberté ont donc tiré toutes les deux le mauvais numéro, à six mois d'intervalle. « Personne n'a le diabète dans ma famille, ni dans la famille de ma conjointe Caroline Thibault, souligne d'emblée le papa des deux filles, Serge Laliberté. Pour nous, ç'a été de l'inconnu et l'inconnu fait peur. C'est une situation permanente pour mes filles. Ce n'est pas comme si elles avaient une bactérie ou un microbe qui passera dans quelques jours avec des médicaments. Non, c'est pour la vie! »
Discipline et acceptation
Chaque jour, chaque destination, Laurie et Magalie se promènent avec leur sac à dos qui comprend tout le matériel nécessaire pour leur sécurité; insuline, lecteur de glycémie, stylo à insuline, pompe à insuline, bonbons en cas d'hypoglycémie, etc. Elles ont chacune leur routine qui les oblige à faire preuve d'une discipline militaire.
Magalie, 14 ans, a eu son diagnostic il y a un an et demi, après une consultation à la clinique pour une soif permanente et un besoin fréquent d'uriner. « À la clinique médicale, le médecin a vu que son taux de sucre était extrêmement haut, à 21, lorsque la moyenne est entre 4 et 8, indique Caroline, la maman de Magalie et Laurie. Elle a été immédiatement admise au CHUS, et nous sommes restés là-bas trois ou quatre jours pour apprendre les rudiments du diabète, avec les nutritionnistes, l'endocrinologue, les médecins, les psychologues. C'est un cours complexe qui dure 24 heures sur 24 pendant plusieurs jours. »
Six mois plus tard, à l'âge de 11 ans, c'était au tour de Laurie d'avoir le même diagnostic. Les deux sœurs, plus complices que jamais dans la vie, ont leur manière bien distincte de gérer leur nouveau quotidien. Pour Magalie, le sujet est loin d'être tabou et elle accepte d'en parler ouvertement. La difficulté, pour elle, est au niveau de la discipline.
«
Au début, j'ai eu des moments de découragement, raconte l'adolescente. Je devais me piquer huit fois par jour! Je me demandais pourquoi cette situation m'arrivait à moi. J'étais tannée, je voulais être comme toutes mes amies. Alors j'ai décidé d'arrêter complètement de me piquer. J'inventais à mes parents de faux taux de sucre. Je ne voulais pas avoir à gérer tout ça, je voulais juste être comme mes amies. »
Trois mois plus tard, après un rendez-vous chez son médecin (Magalie doit se rendre au CHUS tous les trois mois pour des examens), Magalie a été bien obligée de se rendre à l'évidence; elle devait accepter sa situation et se discipliner, puisque sa santé était en jeu.
Pour Laurie, les responsabilités liées au diabète ne sont pas un problème. Sa difficulté se trouve ailleurs. « Laurie n'aime pas en parler, explique sa maman. Elle n'en parle pas beaucoup non plus à ses amies car elle n'aime pas être identifiée au diabète. Par contre, elle est très disciplinée dans sa routine. Elle calcule tout et ne triche jamais. Ce qui est inquiétant, c'est qu'elle fait beaucoup d'angoisse. Le soir avant de se coucher, elle se pique trois ou quatre fois, alors qu'elle n'est pas obligée. Elle a peur de tomber en hypoglycémie, et par la suite dans le coma. Les médecins l'ont rassurée, et tranquillement son anxiété diminue. Nous avons donc deux enfants complètement différents. De son côté, Magalie est capable de parler de son diabète. D'ailleurs, elle est très heureuse aujourd'hui de pouvoir montrer l'exemple avec cette entrevue. »
Montrer l'exemple, c'est exactement ce que fait Magalie, qui est en secondaire 3 au Salésien (elle est d'ailleurs la seule élève de l'école à vivre avec le diabète de type 1). En pleine adolescence, il serait facile pour elle de se laisser aller, d'être influencée par les amies, de vouloir nier sa condition pour être comme toutes les autres adolescentes. Heureusement, depuis cet été, Magalie a vu ses tâches quotidiennes liées au diabète s'alléger, en troquant son stylo à insuline pour une pompe à insuline.
« C'est un pancréas artificiel collé sur moi. Je lui dis ce que je veux manger et il fait le calcul lui-même. C'est donc plus simple, avec moins d'horaire. Je peux aussi manger un peu plus ce que je veux. Évidemment, j'ai encore des responsabilités, je dois quand même me piquer, vérifier mon taux de sucre au minimum quatre fois par jour, changer ma pompe tous les trois jours et aller à mes rendez-vous tous les trois mois chez le médecin, mais c'est plus simple. »
Ce petit objet (appelé pod), Magalie a appris à l'aimer, malgré le regard des autres. « Je peux le coller n'importe où sur moi. Il y a eu des questionnements de la part de certains élèves et de mes amis, mais ça ne me dérange pas. Ce qui me dérange un peu, c'est que l'été mon pod est plus voyant à cause des vêtements légers, alors les gens le regardent plutôt que de me regarder moi. Une fois, dans un restaurant, des jeunes s'amusaient à rire de mon pod. Ce n'est pourtant pas quelque chose de drôle! Est-ce que ces personnes aimeraient vivre avec ce poids sur les épaules le restant de leur vie? Je ne pense pas! Mais ma situation m'a permis de devenir plus mature et plus disciplinée », raconte l'adolescente qui se passionne pour la danse hip-hop et l'entrainement physique.
Quant à Laurie, qui termine cette année son primaire à l'école Beaulieu, elle pratique la natation, la bicyclette et la marche, entre autres.
L'inquiétude chez les parents
Et les parents dans tout ça? C'est une inquiétude constante, avoue Serge et Caroline. « En ce moment, elles vivent avec nous, mais lorsqu'elles ne seront plus sous notre toit, ce sera très inquiétant pour nous, remarque Caroline. On va toujours se demander si elles font attention. On ne veut pas qu'elles se négligent! Et il y a aussi la question de l'alcool. Magalie est adolescente, elle côtoie des jeunes qui consomment de l'alcool, mais les personnes diabétiques doivent être doublement vigilantes en matière d'alcool. Heureusement, nous avons des filles matures, fortes et capables de prendre leurs propres décisions. C'est facile d'être tentée avec les amies, de vouloir faire comme tous les autres. Et c'est encore pire à l'adolescence », poursuit Serge.
« Ce qui est difficile aussi, poursuit Magalie, c'est qu'à mon âge, je ne suis pas très consciente de ce qui peut arriver plus tard. On me dit toujours que les dangers peuvent être à long terme, mais pour moi, le long terme, ce n'est rien. Je vis dans le présent et c'est difficile de me dire que je dois toujours faire attention en fonction de plus tard. »
Des avancées dans le domaine
Serge et Caroline se tiennent constamment informés des avancées dans le domaine. Ils sont aussi reconnaissants envers l'équipe du CIUSSS de l'Estrie CHUS, présente et rassurante pour leur petite famille. Ils sont confiants pour l'avenir, même s'ils comprennent bien que le diabète ne disparaitra pas miraculeusement.
EstriePlus a voulu avoir l'opinion d'un professeur dans le domaine concernant les avancées. Le Professeur André Carpentier est titulaire de la Chaire GSK sur le diabète de l'Université de Sherbrooke. Il indique que les avancées pour le traitement du diabète de type 1, tout comme pour le traitement du diabète de type 2, sont considérables grâce à la recherche.
« Nous sommes à l'aube d'une grande révolution technologique permettant l'émergence des pompes à insuline intelligentes (pancréas artificiel) pour le traitement du diabète de type 1, explique-t-il. D'autres avancées concernant les transplantations des ilots de Langerhans (cellules du pancréas produisant l'insuline) ont été établies, et la recherche sur le remplacement via des cellules souches somatiques avance rapidement. Pour la prévention, il y a eu beaucoup d'essais avec peu de résultats jusqu'à maintenant, mais les avancées de la recherche en immunologie sont rapides et on pourrait avoir d'heureuses surprises dans les prochaines années. »
