La maladie arrive souvent à l'improviste sans crier gare. Pour certaines personnes, c'est un moment de repos; le temps que le corps réussisse à combattre le virus. Pour d'autres, c'est un combat de toute une vie. Mélody Courtois est de celles-là. Elle est atteinte de l'ataxie de Friedreich : une de ces maladies progressives.
À l'âge de 6 ans, Mélody avait un peu de difficulté à courir. Ses parents ont décidé de consulter en pédiatrie. À la suite d'une biopsie, les médecins les ont informés que Mélody avait la Charcot Marie Tooth : une maladie dégénérescente lente.
Le diagnostic
Alors pendant sept années, Mélody a continué à avancer dans la vie sans trop se soucier de ses petits débalancements. Par contre, à l'aube de ses 13 ans, les médecins lui ont avoué s'être trompés et lui ont confirmé le diagnostic de l'ataxie de Friedreich. Mélody ne réalisait pas trop ce que cela voulait dire. Elle n'a donc pas fait attention aux exercices et à la physiothérapie suggérés jusqu'au jour où, le simple fait d'aller à l'école était devenu difficile. Il fallait que cette étudiante fasse énormément attention pour ne pas se fouler une cheville, et lorsqu'elle arrivait en classe, elle était épuisée. Même si ses facultés intellectuelles n'étaient pas atteintes par la maladie, elle devait être encore plus attentive.
Les études
Malgré tout, Mélody ne s'est pas résignée à demeurer à la maison. Elle s'est inscrite au Cégep de Drummondville en Arts et lettres, cinéma et théâtre. Le seul hic était qu'à partir de ce moment, Mélody devait se déplacer en fauteuil roulant. C'est ainsi qu'elle a obtenu son premier diplôme. Par la suite, Mélody s'est inscrite en sexologie à l'UQAM. Un choix qui n'a pas fait l'unanimité. Elle devait quitter le nid familial pour se rendre dans la grande métropole seule et en fauteuil roulant. Elle a décidé d'écouter son cœur et elle a réussi à obtenir son deuxième diplôme.
De défi en défi
Une fois réussi, Mélody était fin prête pour le marché du travail : un autre défi à relever. Lorsque Mélody s'est présentée pour passer sa première entrevue, elle s'est rivé le nez à quelques marches avant de pouvoir atteindre la porte d'entrée. Et vlan!, le premier obstacle majeur de sa vie. Ce n'est pas facile de garder le moral lorsque tout devient quasiment une corvée. C'est à ce moment qu'elle s'en est aperçue.
Malgré le fait qu'elle habite avec son conjoint en appartement, Mélody ne peut se fier sur lui en semaine. Il est aux études à l'université tout en travaillant à temps partiel. Elle se voit donc dans l'obligation de tout planifier. À chaque journée, elle doit prévoir ses besoins essentiels avec l'horaire de l'aide auxiliaire. Si elle veut sortir, elle doit organiser ses déplacements avec le service de transport adapté. Mélody n'est toujours pas rendue au stade de l'acceptation, mais plutôt à celui de l'indignation. Chaque journée est un combat : un défi. Sans le vouloir, un ami du secondaire lui a inculqué une de ces phrases fétiches: « il n'y a pas de problème, il y a juste des défis! ». Et bien, Mélody en a des défis et cela chaque jour.
À 24 ans, Mélody a encore des rêves à réaliser. Elle veut se marier et vivre les plaisirs de la maternité. Tout est possible, il suffit de le vouloir.
C'est ainsi que cette année, Mélody a décidé d'être une des porte-parole pour informer la population sur cette maladie méconnue. Si vous avez le goût d'en savoir plus, vous pouvez vous rendre sur le site http://www.lacaf.org/.
